2026년, 희귀질환 환우와 가족을 위한 정부의 따뜻한 약속

등록일

2026-01-12

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보건복지부

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2026년, 희귀질환 환우와 가족을 위한 정부의 따뜻한 약속 


자세한 사항은 아래 카드뉴스를 통해 확인해 주세요.           


2026년, 희귀질환 환우와 가족을 위한 정부의 따뜻한 약속 치료비는 덜고, 신약은 빠르게, 돌봄은 가까이 아픈 것도 서러운데… 돈과 절차 때문에 울지 않도록 혈우병 치료비만 연간 1,000만 원, 치료비 부담이 커요. 병이 다 나은 것도 아닌데, 5년마다 재등록을 위해 검사를 또 받으라니… 신약이 나왔다는데 보험적용까지 1년이나 기다리래요. 2026년, 이렇게 달라집니다! - 병원비↓ 고액의료비 부담은 줄이고 가족이 있어도 지원 OK - 편의성↑ 재등록 검사, 이제 안 하셔도 돼요. - 접근성↑ 신약 100일 안에 도착, 특수식 지원까지 여러분의 무거운 짐, 이제 정부가 나눠 지겠습니다. 2026년 시작되는 3가지 희망, 지금 확인해 볼까요? 병원비 부담은 더 덜어드리고, 불필요한 재검사는 없앴습니다. - 병원비 부담 인하 고액의료비를 부담하는 희귀·중증난치질환자의 의료비 부담 수준을 현행 10%에서 최대 5% 수준으로 단계적으로 완화합니다. - 재등록 절차, 확 바뀝니다. 지금까진 5년마다 '검사 결과'를 또 내야 해서 비용도 들고 번거로우셨죠. 앞으로는 증상이 명확하다면 '의사 선생님 소견'만으로 간편하게 통과! <1월부터 검사 안 해도 되는 9개 질환> - 샤르코-마리투스(1개) - 구리대사장애(3개) - 베체트병(5개) - 손발 근육 위축·변형 - 윌슨병 등 - 전신에 중증 염증 발생 향후 불필요한 검사가 있는 질환을 찾아 전체로 확대합니다. 가족 소득 보지 않겠습니다. 오직 환자분의 형편만 살필게요. - 의료비 지원사업 개편 병원비 잔액과 간병비를 지원하는 '희귀질환 의료비 지원사업' 그동안
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